Dijagnozirana je moja kći Burkittov limfom / leukemija u kolovozu 2017. kada je imala 6 godina i tada sam postala mama za rak. Znate je: onu s profilnom slikom na društvenim mrežama koja je uokvirena zlatnim vrpcama - bojom svijesti o raku u djetinjstvu. Mama koja uvijek istražuje klinička ispitivanja i dijeli članke o novim tretmanima poput CAR-T. Mama koja je uzbuđena zbog prirodnih stanica ubojica i onoga što mogu učiniti. Mama koja živi u bolnici i objavljuje srca, piše zagrljaje i šalje bijelo svjetlo na mnoge stranice svojih prijatelja kako bi podržala svoju bolesnu djecu. Mama koja dijeli uznemirujuće činjenice o dječjem raku - poput brutalne istine - to samo 4% posto saveznih sredstava namijenjenih istraživanju raka odlazi na dječji rak .

Nisam uvijek bila mama rak. Bio sam u mnogim stvarima, uključujući tvorca kalambura, prikriveno prisluškivanje i urlanje u prometu. Specijalizirao sam se za pripremu i konzumiranje hrane, odgojitelj, učenik, jogi, podnositelj prigovora, zabrinut, povremeni izvođač, tražitelj financijske stabilnosti, nosilac udobne obuće i da ... Slučajno sam imao prekrasnu čvorišta i nekoliko preslatke djece.

Nije me definirala niti jedna jedina stvar. Umjesto toga, sve su se ove komponente okupile kako bi se isticalo moje osobnost. Vidi također moju rasu, spol, spolni identitet, dob i socijalno-ekonomski status. Ali u stvarnom životu možda bih me najbolje opisali kao šaljivdžiju ispod glasa, navigatora korisničke službe i ljubitelja buo boo-a. Ne bi li to bile bolje kategorije na sljedećem popisu stanovništva? Kažu više o tome tko smo, zar ne?

Za većinu ljudi koje sam poznavao prije kolovoza 2017. bila sam vjerojatno jedina majka raka u njihovoj socijalnoj sferi. Prije nego što sam postala mama s rakom, poznavala sam samo jednu mamu s rakom - staru prijateljicu iz srednje škole koja je svog ukusnog trogodišnjeg sina izgubila od raka mozga prije nekoliko godina. Ali od dijagnoze moje kćeri, znam više mama karcinoma nego što bih voljela da postoji. Neke sam osobno upoznala, jer sam socijalni ekstravert koji se želi povezati čak i u bolnici. Druge sam upoznao kroz svoj društveni život na društvenim mrežama, koji je postao moj stvarni društveni život. Kad mjesece provedete u bolnici, tamo imate samo toliko puta da možete podnijeti sluh Prijatelji psića tematska pjesma.

Tijekom prošle godine pridružio sam se više Facebook grupa, od kojih mnoge prolaze kroz ekstremne procese provjere prije nego što ste pozvani da se pridružite. Tih sam ranih dana bio oprezan davati previše informacija, brinuo sam se da ne štitim zdravstvene podatke svog djeteta. Kasnije sam saznao da postoji provjera kako bi se spriječili oni koji plijene ovu zajednicu - moju zajednicu. (Dakle, pomozite mi ako ikad sretnem osobu u Australiji koja je ukrala fotografiju i identitet moje kćeri kako bi stvorila lažnu stranicu Go Fund Me u nadi da će profitirati od najočajnijeg sata moje obitelji.)

U početku se nisam želio povezati ni s kim drugim koji je imao dijete oboljelo od raka. Nisam željela čuti nešto što će me odvesti dalje putem straha i brige. Možda je to bilo poricanje, jer nisam želio označiti okvir na popisu s natpisom 'mama rak'. No sviđalo mi se to ili ne, kutija me provjerila.

Kada imate dijete s rakom, briga o djetetu je sve što radite. Vi ste njezin učitelj, prijatelj, prijatelj ili kuharica. Zagovarate je, objašnjavate medicinskim timovima što mislite da boli i kada je započelo i koliko često se to događa. Učite o lijekovima za koje nikada niste čuli dok se ne pumpaju u vašu bebu. Hvatate povraćaj. Drugim članovima obitelji i prijateljima priopćavate kakva su najnovija događanja. Možda ste i roditelj drugog djeteta ili dvoje ili petero. Možda pokušavate raditi na daljinu. Ili razgovarate sa socijalnim radnikom o načinima povezivanja s zakladama čija vas velikodušnost može spriječiti da izgubite kuću. Vjerojatno se pretvarate i na kraju vjerujete da je to normalno, kako biste umirili svoje dijete i zadržali njegove strahove.

Kakav je osjećaj biti mama s rakom, gledati kako vaša kći podnosi mjesece teškog i bolnog liječenja raka? Sjećate se kad ste odveli bebu na prvu turu cjepiva i plakali ste jer ste znali da je to boli, a ona nije mogla razumjeti zašto biste joj to učinili, ali to je bilo za njezino dobro? To je tako, ali mjesecima ili godinama na kraju i vaše vas dijete moli da ga natjerate da zastane i vrišti da se boji i da boli, a umjesto da je to za njezino dobro, to je s očajničkom nadom da će imati priliku živjeti.

Ipak, bez obzira na svu bol i strah i nepoznanice u mom životu trenutno, otkrio sam svojevrsni dar: mogućnosti za istinsku autentičnu radost. Ponekad je to suptilno poput slušanja hihotanja moje kćeri u mraku matinejske projekcije filma Hotel Transilvanija 3. Umjesto da si dopustim razmišljati Zašto joj se to dogodilo? Raste li sada rak u njenom tijelu? Što ako je ovo zadnji put da idemo u kino? Što ako što ako što ?! ' Umjesto toga, prevrćem misli i pokušavam se usredotočiti na zvuk njezina nevjerojatnog smijeha. Moje se dijete najbolje smije.

Drugi puta je radost s kojom se susrećem manje suptilna. Imali smo sreće prisustvovati vikendu za onkološke obitelji u Rupa Paula Newmana u kampu zidnih bandi. Onog trenutka kad smo ušli u blagovaonicu - ogroman atrij s lučnim drvenim gredama i divovskim šarenim totemima i golemim zastavama koje su djeca naslikala - to je bilo kao da je moja mama prije raka počela zvati moju mamu od raka da dođe pogledati ovo! Osvrnuo sam se oko svih tih prelijepih ljudi, čija će djeca umrijeti. Statistički gledano, to je istina. Svako peto dijete oboljelo od raka neće preživjeti . Kad ste u sobi s 30 obitelji, ta istina bruji zrakom.

Unatoč mračnim okolnostima koje su nas sve okupile, raspoloženje je bilo blago - svi su tamo plesali kako bi izgledali dobro u fanny čoporu! Ovo je bilo radost . Nije to bilo ono što sam oduvijek očekivao da će biti radost - dar sreće bez napora. Ne. Ova je radost više ličila na trčanje na utrci koja se cijelo vrijeme osjećala grozno, ali svejedno ste to učinili. Svi su tamo to ionako radili. Djeca u invalidskim kolicima, djeca s mjesečevim licima napuhanim steroidima i kemoterapijom, djeca koja izgledaju poput vaše djece i roditelji koji ih vole svi plešu i pjevaju poput glupih lopti. The. Najbolje.

I dok sam se ogledavao, obrazi mokri od suza nisam shvatio da padaju i vidim moj ljudi, moje kolege mame i tate; Prepoznao sam nešto u našim licima. Bili smo poput izbjeglica koje pokušavaju odvesti svoju djecu preko granica u neku sigurnu zemlju. Znao sam vidjeti te slike na vijestima ... obitelji spakirane u čamce koji su pokušavale pobjeći iz Sirije ... ili Jemena ... ili neke druge ratom zahvaćene zemlje i pitao bih se kako su ti roditelji radili ono što su radili. To se više ne pitam. Znam da činiš sve što moraš kad te pritisnu na staklo. Ako to znači da ga morate probiti, udarajte najjače što možete. Ili ako to znači da napravite udarac u sobi punoj stranaca koji se smiju usprkos svojoj agoniji, pa i vi to vraški dobro učinite.